LETTERE ALL'ANMAA
(pubblicate con il consenso dei mittenti - scriveteci)

Utopie

 

Definizione di utopia: "meta intesa come puramente ideale e non effettivamente raggiungibile".

Ho avuto modo di confrontarmi con persone che hanno toccato con mano la disperazione ,il dolore e lo smarrimento che questa malattia comporta.

Sensazioni ed emozioni che conosco bene anch'io essendone coinvolta in prima persona.

Ogni volta che ascolto i racconti dei miei "compagni di viaggio"mi immedesimo nei loro stati d'animo che inevitabilmente rivivo,e non è piacevole.......

Passato il primo momento di disperazione scatta qualcosa che è difficile descrivere, è come se tutto quel dolore come per magia diventasse forza.

Energia pura che stimola ad andare avanti a non arrendersi a non deludere.Linfa vitale che mi pervade e mi fa dimenticare i mille ostacoli.

Molto spesso mi sorprendo di tanta energia,ma la risposta è li è in ognuno di noi e in quello che insieme poi riusciamo ad esprimere.

Indubbiamente il nostro percorso è tortuoso, amaro e decisamente in salita ma obbligatorio se si vuole credere che qualcosa potrà cambiare.

Sarà un'utopia?Forse si,ma se questo ci aiuta a vivere meglio perchè no!!!!!!

Noi abbiamo una forza che individualmente non riusciamo ad esprimere ma che insieme diventa un coro che può chiedere e perchè no ottenere.

Forse un'altra utopia? Forse.

Forse tocca a noi fare in modo che non lo sia,fare in modo che ciò che è puramente ideale si concretizzi per noi stessi e per chi ci sarà dopo di noi.

Per chi volesse contattarmi il mio indirizzo è: piera.marzo@hotmail.it

 


 

Il nuovo anno di speranze

 

è appena passato il natale e mi sento di scrivere attraverso l'associazione a tutte le persone, famiglie, anime che hanno sofferto o soffrono per l'A.A. una malattia che arriva da lontano e che segna da vicino.

scoppia in testa e addosso come fosse una epidemia e lascia cicatrici non solo segni passeggeri o macchie.

è una malattia che nel mio caso ha radici profonde e non solo immunologiche . credo che nel mio e in molti altri casi abbia una componente psicologica e mentale elevatissima per dirompenza e distruttività.

se la malattia era dentro di me, io di sicuro ho contribuito alla sua esplosione nel modo più terribile che si è fermato solo con la perdita totale di capelli e non solo.

insieme ai capellli sono caduti anni di sacrifici, di speranze  e di conquiste che sembravano meritate.

sotto i colpi di questa malattia sono venuti fuori, scolpiti sulla testa nuda, tutti i miei limiti.

i limiti di una mente che troppo ha combattuto per tenere lontani i fantasmi e vicini gli amori e gli amici.

i limiti di una personalità non definità nella sua interezza perchè cresciuta troppo in fretta e troppo violentemente.

i limiti di una identità corazzata a suon di botte, e urla e fughe.

i limiti di una mente troppo devota alla volontà, alla dedizione per l'ordine e la disciplina, unica via di fuga e salvezza.

i limiti di un' anima da scrittice rinchiusa invece dentro le norme di leggi che passano come le macchine impazzite in una tangenziale affollata.

i limiti di una donna e di una bambina che mai si sono date pace vivendo all'insegna della conquista di una certezza chiamata famiglia.

 

ecco in tutto questo è arrivata la malattia e ha avuto la violenza di spogliarmi non solo dei capelli e dei sorrisi ma anche di mettere a nudo le mie fragilità. La malattia si è presa la corazza che mi ero costuita,  mi ha fatto LASCIARE un lavoro che desideravo da una vita ma che non è sostenibile senza corazza perchè è un lavoro da uomini o da donne forti.

la malattia si è presa i miei sogni lasciandomi in testa solo incubi del passato e nebbia all'orizzonte.

 

ecco tutto questo è il risultato di una vita vissuta inseguendo la vita che desideravo.

 

ma la malattia ha fatto anche altro. mi ha costretto a guardare dentro e scoprire questi miei limiti. a ripensare ai dolori non digeriti. a ricordare chi e cosa non ho perdonato e a meditare su me stessa e su chi mi ha amato.

ho scoperto grazie a questa maledetta malattia cose molto importanti che voglio comunicare a chi suo malgrado sta soffrendo per questo male detto estetico.

ho scoperto che si può essere figli di DIO anche senza capelli,che nel silenzio di una chiesa la mattina di natale , in una città grigia e nebbiosa del nord, alla fine essere senza capelli è uno dei tanti mali. uno dei tanti non il minore, ma insieme agli altri si confonde e si camuffa.

cappelli in testa li hanno tutti, i capelli non si vedono nel buio di una preghiera in ginocchio.

ho scoperto che la malattia non si  è preso il mio saper essere una madre.

una buona madre. una madre che era già malata prima di questo dono di DIO che è mio figlio. una madre che sa inventare fiabe con fatine fatate e folletti dispettosi. fiabe dove le fatine hanno grandi occhi e ti sanno portare in cielo. le fatine non hanno bisogno di CAPelli, cappelli o parrucche. le fatine incantano con la loro voce, con i loro occhi. 

ho scoperto che la malattia non ha cambiato ne la mia voce ne i miei occhi e quindi posso ancora essere una fatina speciale per mio figlio.

 

ho scoperto riguardando i miei amori e amici che solo pochi mi hanno davvero amato o che mi amerebbero anche cosi ridotta.

malata e senza corazza.

ho scoperto che i più hanno amato la mia femminilità, il mio essere fisico e i miei capelli suadenti. ecco costoro non amavano me ma la mia immagine che era solo una parte di me.

ho scoperto che gli amici quelli veri non mi hanno vista cambiata ma più vera.

gli amici hanno trovato che la mia anima bella e sofferente adesso fosse in sintonia con il mio essere fisico. gli amici mi hanno guardata con gli stessi occhi di sempre. di prima della malattia. e cosi ho scoperto chi era davvero un amico.

ho scoperto che ci sono persone che erano invidiose di me de lla mia bellezza, e che invece oggi mi vogliono bene senza più invidia ma con sincerità.

ho scoperto di avere sposato l'unico uomo che abbia amato davvero anche la mia anima e non solo quella.

ho scoperto di non essere una fallita perchè ho raggiunto tutti gli obiettivi prefissati prima di crollare sotto i colpi della malattia e della mia mente devastata da troppa vita tutta in salita.

ho scoperto la differenza tra un medico e un ricercatore e ho capito che un vero ricercatore è già sulla buona strada per il paradiso, perchè vive nella ricerca della speranza, di una cura per anime che soffrono.

ho scoperto di essere sola nel profondo, ma di volerlo solo essere perchè questo è il momento di scoprire chi sono adesso e non chi ero prima.

il prima non ritorna, ma il dopo può ancora avere una speranza, un dono.

questo è l'augurio che faccio a tutti i papà e le mamme di  bambini malati, a tutte le mamme malate e tormentate, a tutte le donne rimaste sole o perdute, a tutti i bimbi che sognano fatine fatate.

questo è il mio modo di darvi coraggio e verità.

vi stringo tutti forte nel mio cuore e prego per noi e per il nostro dottore speciale che cura le nostre teste e le nostre anime.

buon anno...

rossella
 


 

.... Dal novembre 2008, all'età di 34 anni convivo con l'A.A.

 

Mi piacerebbe che queste mie parole potessero essere pubblicate sul vostro sito perchè credo che dentro di esse ci sia un nucleo comune di sofferenza per tutte le persone che come me conoscono questa malattia.

Una malattia che anche i migliori medici e ricercatori dicono che non si sa da dove arrivi  e dove vada a finire, ne come e se finisca.

Ecco, l'aspetto credo più duro da comprendere (ammesso che qualcuno riesca a comprendere ed accettare una malattia come questa che seppur dicano abbia solo delle conseguenze estetiche, di fatto poi ti cambia la vita, ti modifica l'espressione, ti ruba una parte di luce che prima era in fondo agli occhi sia propri che di chi ci guarda) sia l'incertezza sull'evoluzione di questa malattia.

E' una malattia che toglie, che sfregia, che disgrega.

Toglie le forze.

Sfregia l'idea, l'immagine con cui abbiamo convissuto per una parte più o meno lunga della propria vita.

Disgrega l'essere da dentro.

Io spesso mi dico che ogni buco, chiazza che mi è comparsa in testa è un dolore che non sono riuscita a superare, un torto subito, un abbandono, una carezza mai ricevuta.

All'inizio dell'esordio di questa malattia speravo di guarire.

All'inizio, con le prime comparse della a.a. (esplosa in un mese come se avessi un incendio in testa che bruciasse ogni orma di vita) la cosa peggiore era guardarmi e non riconoscermi.

Era quasi la vigilia del mio matrimonio ed ero ridotta come un manichino di plastica senza capelli e senza abiti, in attesa che qualcuno allestisse la vetrina.

Ero in attesa che le cure facessero effetto (il protocollo standard che più dermatologi mi hanno prescritto è stato a base di cortisonici sistemici e locali oltre ad ansiolitici e antidepressivi).

Ero in attesa che i miei bellissimi lunghissimi invidiatissimi capelli biondi ricrescessero.

Ero in attesa di ritrovare l'ombra perdura di me stessa, che ormai devastata dal pianto e dalla disperazione, non aveva altro rimedio che pregare.

Dopo vent'anni di allontanamento dalla chiesa, ho ripreso a pregare.

Perché un dolore cosi grande non può esprimersi a parole.

Ma solo nel silenzio di una chiesa vuota.

Solo nel silenzio di una camera da letto al buio, solo nel silenzio di un pianto sottovoce.

Tutte le persone che mi sono state vicine, per quanto vicine, non possono e non potranno mai capire cosa significa perdersi.

Perchè è vero che noi non siamo fatti solo e soltanto di capelli, ma è vero che una donna è anche una donna per tutti quei gesti, quella naturalità, quella sicurezza che riesce ad esprimere.

E una donna senza capelli, o con pochi capelli in testa costretta a convivere senza la certezza e a questo punto la speranza di ritornare ad essere quella di un tempo, è una donna a metà.

E' una donna spezzata.

Una donna che porta dentro un dolore che non è solo la perdita dei capelli, ma la perdita dell'identità, della leggerezza che un tempo c'era.

I capelli stanno in testa non a caso.

Proteggono i nostri pensieri, li seguono; con lo stress i capelli mi sono caduti e con lo stress io ho perduto me stessa.

Non mi riconosco più nelle foto di qualche anno fa.

Poi nel 2010 è nato il mio adorabile Andrea, e dopo un ciclo di cortisone molto forte, i capelli mi sono ricresciuti tutti, è stato un anno bellissimo.

Ho vissuto tutta la gravidanza senza capelli e dopo, con il regalo più bello, mio figlio, è arrivato un dono di dio e del cortisone, i miei nuovi capelli, tanti, forti... ed è li che io sono ferma a quell'unico periodo della vita di mio figlio in cui avevo i capelli ed ero me stessa. Luminosa, felice e libera dall'angoscia con cui l'a.a. ti costringe a vivere.

Dopo quel momento mi sono perduta ed ancor oggi rifuggo la mia immagine e maledico questa malattia.

Chi mi volesse scrivere questa è la mia storia e questo il mio indirizzo


........Continuare a chiedersi perchè.

Perchè proprio a me cos'ho fatto per meritare questo,
perchè gli altri non capiscono quanto fa male,
perchè continuano a dirmi che poi non è così grave,
perchè mi sento sempre un gradino più in basso,
perchè rifiuto ogni tipo di contatto esterno,
perchè non mi fido più di nessuno?
Perchè perchè perchè, basta!!!!!!!!!!

Ora è il momento di reagire è il momento di affrontare a testa alta la situazione.
Basta con la commiserazione basta con i piagnistei basta con i tabù.
C'è intorno a noi un mondo fatto di persone che si impegnano,che si immedesimano
e comprendono il nostro dolore il nostro disagio pronte a tenderci la mano.

Io voglio star bene!
Non c'è niente di più gratificante dell'essere ascoltati,capiti e aiutati.
Queste persone esistono,s'impegnano per darci delle risposte,    per
farci guardare avanti, per avere un futuro.
Io le ho trovate e grazie a loro tutto ha un senso.
Non accade tutto per magia, è un lavoro impegnativo
ma accade.

Solo a questo punto i fantasmi si dissolvono
e riesci a guardare avanti a pensare al futuro.
Si, al futuro come tutti,in fondo cosa ci manca!"

"Ho sentito il bisogno di raccontare seppur in modo sintetico la mia "avventura"con l'Alopecia,sperando che il mio messaggio possa incoraggiare quanti "annaspano"cercando di rimanere a galla."

Piera.


Sono la madre di una bambina che ora ha 7 anni, tre anni fa con l'arrivo di un fratellino ha cominciato a soffrire di alopecia areata. Inizialmente con due piccole chiazze e poi progressivamente tutto il cuoio capelluto comprese ciglia e sopraciglia, provate tante terapie nessun miglioramento anzi la situazione degenerava sempre di più. Migliora dopo le ferie ma ricade tutto con l'arrivo dell'autunno. Mi hanno assicurato che ricresceranno ma i tempi sono lunghi. La bimba cerca di reagire al meglio ma è indubbio che tutto ciò le provochi molta sofferenza. Con molta gioia ho trovato questo sito che si occupa proprio di questa malattia. Vorrei mettermi in contatto con altri genitori di bimbi, o adulti che soffrano di questa malattia par darci sostegno e scambiarci esperienze.

Il mio indirizzo di posta elettronica è ltancr@tin.it


Spett.le A.M.A.A.

Vi scrivo per raccontare la mia personale vicenda iniziata nel 1987 quando mio figlio di appena 15 anni si accorse di avere una chiazza bianca, senza capelli, alla sommità del capo. Subito lo feci visitare da un dermatologo, il quale mi rassicurò dicendomi che si trattava di una caduta momentanea dovuta allo stress per lo studio e che con una bella vacanza tutto si sarebbe risolto. La caduta, invece, prosegui e preoccupata mi rivolsi ad altri dermatologi, i quali dopo varie analisi mi diagnosticarono che si trattava di una forma di alopecia e che non vi era alcuna cura.Nel frattempo la perdita dei capelli di era diffusa a tutto il resto del capo e permio figlio non solo l'immagine, ma anche tutta la sua vita stava cambiando. Da allora fino ad oggi nel corso di undici anni, oltre alla difficoltà di accettare un diverso aspetto esteriore, per mio figlio e stato sempre più difficile continuare una normale vita di relazione. Ciò nonostante grazie al mio impegno e quello di mio marito, egli non si è perso d'animo ed ha proseguito gli studi realizzandosi nel lavoro.Noi siamo molto orgogliosi di lui e speriamo che la sua testimonianza possa essere di aiuto per chi come lui deve convivere con l'alopecia areata.Ringrazio l'associazione A. M. A..A. per il contributo che svolge nella diffusione delle informazioni su questa patologia e sulle possibili terapie.

Cordialmente, Maria


Buongiorno, ho trovato oggi il Vs. sito attraverso www.keratin.com sono molto compiaciuta di aver trovato un sito italiano che parla della malattia di mio figlio.

Molto brevemente espongo la nostra esperienza, il mio bambino ha ora 8 anni e ha l'alopecia areata totalis da quando ne aveva 3, o meglio, ha cominciato quando aveva tre anni e ha continuato inesorabilmente a perdere i capelli gradatamente fino ai quattro anni quando sono cadute anche le ciglia e le sopracciglia, come genitori abbiamo fatto tutto il possibile per trovare una soluzione, interpellando dermatologi (tra cui la II Clinica Dermatologica di Milano in Via Pace in cura con l'equipe del Prof.Finzi), omeopati e psicoterapeuti infantili presso il Centro La Nostra Famiglia di Bosisio Parini, il tutto nell'arco di circa due anni, quando alla fine abbiamo deciso di sospendere qualsiasi cura (peraltro rivelatesi tutte inutili) e di concentrare le nostre energie nel garantire una vita normale al bambino e di infondere in lui una certa dose di sicurezza in modo da non sentirsi perennemente vulnerabile a causa della sua situazione. Una buona strada si e' rivelata, per esempio, l'avvio di una disciplina sportiva quale il basket, dove i migliori campioni sono calvi (magari per scelta, ma lo sono) e nonostante questo sono i piu' temuti avversari.

C'e' una cosa che abbiamo notato in questi anni, i capelli tendono a ricrescere nel periodo estivo, subito dopo la primavera, la testa di mio figlio si ricopre di piccoli rilievi (a mo' di pelle d'oca), nel giro di un paio di mesi spunta una lieve peluria che si pigmenta nei mesi piu' caldi, quando sembra che comincino a rinforzarsi, la stagione finisce, tornano i mesi piu' freddi e la crescita regredisce, tutto questo senza l'aiuto di alcun medicinale o trattamento specifico.

Per il momento, la nostra decisione rimane quella di non intervenire piu' sul bambino con ulteriore "stress da medico", il bambino sembra convivere con la sua situazione, conduce una vita normalissima e fortunatamente ha un sacco di amici, grazie anche al suo carattere particolarmente socievole, naturalmente la speranza che la situazione cambi e' presente in lui come in noi, e' nostra intenzione continuare in questo senso, ma con un orecchio teso alla ricerca.

Ringrazio per la presenza del vostro sito e mi offro per effettuare gratuitamente traduzioni da inglese verso italiano di testi o aggiornamenti provenienti da siti americani o altro.

Cordialmente Rossella


Le lettere all'ANMAA continuano..... a pagina 2