LETTERE ALL'ANMAA
(pubblicate con il consenso dei mittenti)

seconda parte

Gentilissimi tutti, sono una donna di 40 anni e dall'età di 11 sono affetta da alopecia areata, le fasi della malattia sono state alterne e dai 18 ai 30 anni ho avuto la gioia di veder ricrescere i miei capelli, anche se il problema non è mai scomparso del tutto e alcune chiazze "mobili", anche in quel periodo le ho sempre avute... sono comunque riuscita a tenere sotto controllo la malattia. Al momento, ho riperso tutti i capelli e sono completamente calva, porto la parrucca, e questo "espediente" mi consente di avere una vita sociale "normale", comunque ho raggiunto un certo equilibrio, e se posso vorrei offrire il mio aiuto a chi invece vive con estremo dolore questo problema. Vorrei infatti approfittare di internet, per poter parlare con altre donne con il mio stesso problema, in Italia non esistono gruppi di sostegno come invece in America, e questo fa si che chi (soprattutto donne) è affetta da questa malattia si senta terribilmente sola, e pensi di essere l'unica al mondo, una specie di mutante... la mia idea sarebbe quella di creare un forum di discussione e sostegno e se saremo un po' di gente forse ce la potremo fare!!!! Resta inteso che il dialogo è aperto a tutti... uomini, donne, bambini e soprattutto genitori!!! Sperando di essere pubblicata e di ricevere molte lettere, vi saluto tutti... anche i capelloni!!! Mannaggia a loro!!!!

Ciao La Cantatrice Calva lacantatricecalva@hotmail.com

 Spett.le a.m.a.a.,

mi chiamo Mirco, ho 33 anni e dalla fine del 1991 sono affetto da alopecia areata diffusasi nella totalita' del mio corpo. Non conoscevo l'esistenza di una associazione che si occupa di alopecia
areata nel nostro paese. Francamente da alcuni anni stavo pensando alla realizzazione di una tale associazione ma sono sempre mancati i contatti con altre persone che condividessero certe problematiche. Ho visitato quasi per caso il sito internet e mi sembra una ottima iniziativa per coloro che come me cercano imperterriti di aggiornarsi su eventuali rimedi dopo avere provato un po' tutto. Ritengo pero' che la possibilita' di mettere in rete chi soffre di alopecia areata o universale potrebbe essere un ottimo strumento di sostegno non solo informativo ma soprattutto di aiuto psicologico per lenire il disagio e la difficolta' di inserimento sociale di chi viene colpito da questa malattia. Ricordo che nei primissimi anni della malattia sentivo la necessita' di confrontarmi con chi come me si trovava in una situazione di estremo disagio psicologico ma non ne ho mai avuto la possibilita'. Pensavo che solo chi stava provando quello che provavo io poteva realmente condividere i miei sentimenti ed aiutarmi ad uscire dal tunnel in cui ero entrato. All'epoca (1991-1992) ero studente universitario ed ho interrotto gli studi per quasi due anni. Me ne stavo in casa da solo, lontano da tutti quegli sguardi che mi trafiggevano e mettevano a nudo tutta la mia diversita'. Ci sono voluti due lunghi anni prima di trovare il coraggio di entrare in un'aula universitaria a sostenere un esame davanti a una platea di sguardi. Ora quei tempi mi sembrano piuttosto lontani, dal 1994 sono laureato in scienze politiche ad indirizzo sociologico e ho cambiato due o tre volte lavoro fino ad oggi. Non posso certo dire di aver finalmente accettato la mia malattia, ma sto facendo di tutto per poterci convivere nel miglior modo possibile. Dal momento che le cure nella maggioranza dei casi danno risultati modesti ritengo necessario fornire, nei limiti del possibile, un aiuto psicologico e di confronto per coloro che si trovano in una situazione di estremo disagio relazionale. Concludendo, vorrei mettermi a disposizione per ogni tipo di collaborazione o aiuto per la vostra associazione. Ancora complimenti per l'iniziativa.

Mirco

Livorno, 5 aprile 2000

Alla cortese attenzione: sig.ra Zazzara e sig. Miglio

Vi ringrazio innanzi tutto della comprensione dimostratami al telefono, di aver fondato un' associazione per chi è affetto da alopecia areata e di avermi inviato uno dei vostri notiziari. Come mi avevate chiesto, vi racconto la mia storia. Adesso non ho più capelli, peli e le unghie sono un po’ rovinate Ad Aprile del 1999 si è manifestata la prima chiazza sulla barba, alla quale hanno fatto seguito altre chiazze. Hanno poi iniziato a cadere i capelli in maniera preoccupante. In farmacia mi hanno consigliato degli integra tori, shampoo e fiale contro la caduta. Il dermatologo dell'USL mi ha prescritto dei calmanti (che non ho preso) e degli integratori. Quando la situazione era gia drammatica, mi sono rivolto ad un dermatologo omeopata il quale mi ha curato cominciando a depurare gli organi interni e mi ha dato qualche speranza, ma i capelli continuavano a cadere, poi hanno cominciato le ciglia e le sopracciglia. Allora mi sono rivolto ad un dermatologo tradizionale il quale mi ha fatto fare tutta una serie d'esami ed è tutto risultato perfetto, era dunque solo stress. Sono stato visitato un famoso endocrìnologo il quale ha riscontrato che nuovamente che non c'era niente che potesse causare questa alopecia totale. Sono andato poi un mese in India presso la Osho Resort per seguire delle tecniche di meditazione. Là ho anche incontrato un medico omeopata tedesco che mi ha consigliato di farmi controllare per una eventuale intossicazione da tallio. Al mio ritorno in Italia ho consultato una medium che collabora anche con la polizia per il ritrovamento di persone scomparse, ha detto che ho avuto uno spavento intorno ai 16 anni e che la malattia è esplosa allora. Mi ha detto di non crearmi false speranze e di portare fuori il mio lato più brillante perche i capelli e i peli non sarebbero più tornati. Sono andato da un altro omeopata molto famoso che lavora con la biorisonanza, il quale ha riscontrato una intolleranza al grano e al maiale. Quindi mi ha consigliato di non mangiare questi due alimenti per 6 mesi, mi ha prescritto un rimedio, dello zinco per le unghie e del primrose oil ad alto contenuto di AGE. Infme uno psicologo specializzato in bioenergetica si è informato a Friburgo dove stanno sperimentando, come voi saprete, una combinazione tra dcn e il medicinale che viene impiegato per chi subisce i trapianti di organo contro il rigetto (visto che il sistema immunitario non riconosce il pelo come pure fa con un nuovo organo). Sembra che funzioni nel 70% del casi. Ho deciso di non sottoponni a questo trattamento perchè non ho fiducia nei preparati chimici in quanto non c'è garanzia sugli effetti collaterali a lungo termine. Sto continuando a lavorare senza problemi e le persone che mi circondano mi hanno accettato così come sono adesso. Ho speso molti soldi. I soldi che mi è sembrato mi siano stati rubati sono quelli spesi con i medici "specialisti" che neanche mi hanno ascoltato e siccome non sanno quasi nulla di alopecia totale dicono che è lo stress, di rivolgerti a un altro specialista che qualcosa "ci deve pur essere" e intanto vogliono la parcella senza neanche farti la ricevuta.
Raffaele Barretta

Spett.le AMAA mi chiamo Alessandro ,ho 30 anni e soffro di alopecia ormai da 8 anni. Inizialmente la malattia si è manifestata con piccole chiazze sulle sopracciglia e sul cuoio capelluto.Le zone glabre del cuoio capelluto sono scomparse dopo circa 4 mesi spontaneamente, senza effettuare terapie, mentre le sopracciglia hanno continuato la loro inesorabile caduta.Dopo circa 2 anni sono nuovamente comparse alcune chiazze nei capelli che si sono nuovamente risolte senza trattamenti.La situazione ha iniziato a precipitare quando è insorto un diradamento dei capelli nella zona dell' "attaccatura"(sopra alle orecchie,nuca,ecc.).Attualmente ho perso tutti i capelli e la maggior parte dei peli del corpo.Durante gli ultimi 2 anni mi sono sottoposto a diverse cure (ciclosporina,corticosteroidi, soluzioni ad uso topico) purtroppo con il risultato di vedere di nuovo comparire la dermatite alla loro sospensione.Attualmente sto provando una terapia sensibilizzante a base di acido squarico e vorrei sapere la Vostra opinione in proposito.Inoltre vorrei sapere se ci sono novità in campo terapeutico che abbiano dato dei risultati apprezzabili.Prima di concludere vorrei rivolgere un appello a tutte le persone che come me soffrono di alopecia dicendo loro di non lasciarsi coinvolgere troppo emotivamente da questo problema perchè non impedisce di fare una vita normalissima (a volte siamo noi stessi che facciamo dei pregiudizi e ci mettiamo in testa cose sbagliate) ve lo posso assicurare! All'inizio io ho fatto l'errore di lasciarmi condizionare troppo dalla "malattia" peggiorando in questo modo la situazione ed esponendomi anche al rischio di effettuare terapie abbastanza tossiche come la ciclosporina.

Grazie ed un saluto a tutti!!!!!! ALESSANDRO

Buongiorno a tutti! Sono una ragazza di 19 anni che all'età di 12 ha iniziato a perdere i capelli. Tutto ebbe inizio con una piccola macchia 7 giorni dopo la vaccinazione contro l'epatite B, obbligatoria, seguita poi da tante altre sparse per tutto il capo. Ci siamo rivolti al nostro dermatologo di fiducia il quale mi ha prescritto frizioni locali a base di cortisone, diagniosticando l'alopecia areata, ma con il passare dei giorni la perdita di capelli aumentava e ovviamente senza risultati! Ovviamente l'alopecia si è allargata arrivando fino a perdere ciglia, sopracciglia e peluria sulle braccia. Ho girato tantissimi dermatologi, ospedali, ho cambiato tantissime cure, dall'acido squarico alla fotochemio terapia, la quale mi lascia ancora dei segni all'apparato digerente ed intestinale. Facendo diversi esami i medici che mi seguivano hanno ipotizzato che il vaccino fatto anni indietro poteva essere la causa di tutto questo, infatti ripensandoci la prima macchia è apparsa a breve distanza dalla prima somministrazione e al richiamo la caduta è aumentata notevolmente. Dopo aver provato diverse terapie, mi sono arresa, perchè convinta che smettendo le cure, avrei ottenuto dei risultati. Adesso mi stanno ricrescendo i capelli, mi sono ricresciuti ciglia e sopracciclia e tutta la peluria che avevo perso! Sono piuttosto spaventata perchè so che con l'alopecia areata non bisogna mai abbassare la guardia! So che è molto spiacevole e che porta disagi, io in prima persona li ho vissuti... i primi periodi sono stata derisa da tutti i miei coetanei, e non solo, ma solo adesso capisco che di ignoranti al mondo ce ne sono veramente tanti! Adesso la vivo in maniera differente, almeno ci provo! Grazie a tutti!

Cordialmente Pamela

Buongiorno,
mi chiamo Enrico, ho 38 anni e vivo in provincia di Varese. Da circa20 anni sono affetto da alopecia areata con la quale ormai convivotranquillamente. La prima macchia è stata notata da mia madre nel 1982 e dopo varie cure e visite specialistiche anch'io ho rinunciato come altri aproseguire estenuanti viaggi e sedute mediche. In un primo momento è statoveramente duro accettare la situazione in quanto da una semplice macchiolina diventava sempre più grande e un continuo moltiplicarsi. Durante il serviziodi leva ho notato un rinfoltirsi del cuoio capelluto ma al rientro nellavita civile ho ricominciato a riperdere i capelli. Nel 1990 ho conosciutouna bellissima ragazza (oggi moglie) sul luogo di lavoro la quale non haavuto paura della mia situazione e anzi mi supportava qualsiasi decisione ioprendessi per curarmi fino appunto decidere insieme di smettere una ricerca di cura che ancora oggi non esiste. Nel 1995 decido di rasare la testa edevo dire che dopo il primissimo impatto é stato un atto liberatorio che seci ripenso direi che avrei dovuto farlo prima. Oggi ho una crescita delcapello che continua ad aumentare sempre di più a tal punto che dovessifarli crescere potrei coprire le macchie che sono rimaste, ma mi piacciocosi'. Ecco forse l'assenza delle sopracciglia danno un po' fastidio(soprattutto il sudore negli occhi) ma per quello che concerne l'aspetto nonè un problema. Oggi sposato da 5 anni sono padre di una bellissima bambinadi 3 anni (lei dice che ho la testa e non i capelli) e anche sul lavoro sonriuscito a realizzarmi in quanto sono un dirigente di una compagnia ditelecomunicazioni e anzi l'aspetto ha contribuito al successo.Spero che questa lettera serva ad aiutare chi ne avesse bisogno ed eventualmente sono a disposizione per corrispondere con chi ne avesse lanecessità.

Il mio indirizzo e-mail è enrico.pellegrino@tiscalinet.it

Sono veramente soddisfatto di sapere che esiste un'associazione del genere espero che ci siano ancora delle iniziative come quella di Matera alle qualisicuramente (impegni di lavoro permettendo) cerchero' di essere presente.
Con i miei migliori saluti

Fino a 2 mesi fa "alopecia" era per me solo un nome. Da 8 settimane è unincubo. La mia piccola Francesca a novembre (aveva da pochi giornifesteggiato il suo secondo compleanno) ha perso la sua prima ciocca dicapelli. Diagnosi: alopecia areata marginale. Da lì il calvario che leggendo le lettere degli altri Soci, capisco è solo all'inizio ma già si manifesta straziante, frustrante e lascia un senso di impotenza. E cosìcominciano ad alternarsi i vari "con calma ma ricresceranno... è unamalattia psicosomatica... proviamo con questa lozione". Ma io corro da un medico all'altro senza perdere tempo anche perchè i capelli che via via abbandonano le tempie e la nuca di mia figlia (ad oggi circa il 40%) mi ricordano che devo inesorabilmente agire in fretta. Il Centro IDI (IstitutoDermatologico dell'Immacolata) di Roma mi sembra la soluzione migliore.
Terapia: Cistidil compresse (1 al dì), Immugen bustine (1 al dì), Altosonecrema (20 gg poi pausa per 20 gg e ripresa per altri 20). E qui iniziano i problemi. Francesca rifiuta le medicine. Si accorge che le mettiamo nel cibo e inizia la sua psicosi almentare. La dottoressa insiste senza sforzarsi di trovare un rimedio alternativo alla cura orale ed io, il 30 dicembre scorso consulto il Prof. Ayala di Napoli che mi chiarisce alcuni punti: l'obiettivo iniziale non deve essere la ricrescita ma bloccare la caduta (e lui ritiene di farlo con 2 mezze fiale di Kenacort a distanza di 15 giorni l'una dall'altra), il cortisone va messo sotto forma di lozione (mi riconferma Altosone ma non in crema) e mai per troppi giorni di seguito perchè può sensibilizzare la pelle (5 + 2 di pausa per 45 giorni). Aggiunge, tutte le sere il Kloma lozione. E iniziamo la nuova cura. Nel frattempo porto Francesca a Cava de' Tirreni dove ci sono 2 professori (che fanno studio anche a Milano e Roma ed insegnano all'Università di Urbino) specializzati in intolleranze alimentari. Attendo in questi giorni le risposte di queste analisi e di quelle per la tiroide. Intanto Francesca fa sangue nelle feci ma mitranquillizzano "perchè è rosso vivo e non ha a che fare con l'alopecia".Sarà vero? O il suo intestino è irritato per le cure? Ed io impazzisco e,studio, leggo, ricerco, approfondisco come in trance. E la mattina in ufficio, lontano dagli occhi dei miei cari, mi sciolgo in pianti ristoratrici per poi reindossare la maschera di mamma, moglie e manager serena. La settimana scorsa finalmente scopro questo sito (di cui vi ringrazio, perchè solo confrontandoci e forse confortandoci possiamo essere più forti) e piango per 2 giorni per la piccola che ora ha 7 anni (la cui mamma è destinataria della mia e-mail per conoscenza), per il figlio di Maria, oggi uomo glabro, per il bambino di Rossella, per la simpatica cantatricecalva della quale appoggio pienamente l'idea del forum e per tutti gli altri. E cresce il senso di paura di fronte ad una malattia sconosciuta dove i più imputano la causa alla psiche ma nel caso di mia figlia gli esperti di psicosomatica dicono che a 2 anni non si somatizza ancora. E si buttano i consigli dei "saputelli": andate tuttla la famiglia dallo psicologo, lascia il lavoro ecc.
Ed io sono qui a pensare che solo voi potete capirmi, aiutarmi a farmene una ragione e ad imparare a conviverci. Un abbraccio a tutti. Cesarina
P.S. Chiaramente autorizzo a pubblicare la mia lettera, anzi invito gli altri a scrivermi o telefonarmi e a dar seguito al forum inserendo anche altri indirizzi. In più vorrei conoscere qualche mamma con bimbi piccoli con lo stesso problema. Grazie.
cesarina.tavani@meieaurora.it
335.6310013
081.695509

Buongiorno a tutti. Sono Cesarina Tavani. Ho scritto oltre due anni fa e scopro che la mia lettera è ancora qui, sul vostro sito, traccia della mia sofferenza e della mia, almeno provvisoria, vittoria. Ma vorrei andare con ordine. Innazitutto ringrazio i tanti che mi hanno scritto o telefonato nonostante i miei recapiti siano cambiati (OGGI SONO: indirizzo e-mail: cesarina.tavani@auroraassicurazioni.it <mailto:cesarina.tavani@auroraassicurazioni.it> - cell.3351328828 - uff. 081.695509).

Stamattina ho trovato il messaggio di un papà: non so come abbia fatto a trovarmi, ma mi ha dato lo spunto per raccontarvi la ... seconda puntata. Sono stati due anni difficili, intensi. Fatti di piccole vittorie e di grandi sconfitte. Capelli che crescevano e capelli che cadevano. Ho continuato a seguire solo il Prof. Ayala di Napoli e la sua cura al cortisone, con tutti i dubbi e tormenti che possono accompagnare tale scelta. A luglio 2004 cadono le ultime ciocche e facciamo l'ultima mezza fiala di Celestone (in tutto in 2 anni: 3 mezze fiale di Kenakort e mezza di Celestone, quindi dosi diluite nel tempo). Le lozioni le ho messe sempre. Lo scorso inverno, a complicare la situazione, insorgono crosticine che portavano via i capelli nella parte centrale della testa, l'unica non ancora colpita da alopecia. Diagnosi: pitiriasi amiantacea che non c'entrava con l'alopecia, ma aveva attecchito nel punto debole di Francesca, la testa. Beh, a settembre ho deciso, dopo aver saputo di due casi di glaucoma all'occhi riscontrati in due ragazzi affetti da AA e curati con cortisone, di sospendere le cure. Ayala mi ha appoggiata perchè ha notato che con il tempo la ricrescita era quasi immediata. Da allora, miracolosamente, si sono riempiti tutti buchi e Francesca oggi ha tutti i capelli in testa. E' stato un caso, doveva andare così, ma ci sta dando il tempo di ricaricare le batterie per affrontare eventuali nuove battaglie, perchè sappiamo che il "nemico" è in agguato e non intendiamo abbassare la guardia. E intanto guardo la mia piccola, serena e orgogliosa dei suoi nuovi capelli. In testa ha una ventina di lunghezze diverse, ma lei non ci fa caso. Indossa di nuovo i codini. Ha preso l'abitudine di mettere i capelli dietro l'orecchio, in un gesto tanto da "donnina" che, per una bimba di 4 anni, è tenerissimo. Speriamo possa farlo a lungo. Abbraccio chi ancora non ha vinto, chi sta per vincere e chi, non vincerà l'AA, ma ha trovato la giusta serenità per conviverci. Perchè non dobbiamo mai dimenticare che ci sono genitori che soffrono per i figli pene ben più serie delle nostre. Anche se so che non ce ne faremo mai una ragione. Ed ogni capello che vola via è una fitta proprio qui, al centro del cuore. Un tenero bacio ai più piccoli, teneri cuccioli forse ancora ignari... Gli studi e l'evoluzione medica saranno dalla loro parte. Se vi va, chiamatemi o scrivetemi. In bocca al lupo a tutti. Cesarina

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